מטרות העמותה
: העמותה פועלת למען אנשים עם חסר חיסוני ראשוני (חסר ייצור נוגדנים) ובני משפחות
-
מתן קול למטופלים ובני משפחתם.
-
יצירת קהילה תומכת ודרכי תקשורת בין האנשים למען קידום בריאותם וחייהם של החברים.
-
מתן מידע על איבחון המחלה, מקורותיה ואפשרויות הטיפול.
-
מתן מידע ועזרה לאנשים שמתקשים לקבל איבחון למצבם במחלות אלו ולאנשים שאובחנו לאחרונה.
-
יצירת קשר עם קופות החולים, משרד הבריאות, חברות תרופות, ועוד כדי לעזור בהכנסת תרופות וטכנולוגיות חדשות, התמודדות עם בירוקרטיה,
-
עזרה בזמינות הטיפולים ובנגישות לרופאים ומרכזי טיפול.
-
מתן עזרה בהנגשת טיפול ביתי (עירוי תת-עורי) במקום עירוי לווריד בבית חולים או במרכז רפואי, בפעולה מול קופות החולים ועזרה באישור וזמינות הטיפול, הדרכה לעוברים אליו וסיפוק ציוד הדרוש לעירוי.
-
יצירת קשר עם ביטוח לאומי ומוסדות אחרים כדי לעזור במיצוי זכויות המטופלים, תוך התייחסות לצרכים המיוחדים של קבוצה זו.
-
עידוד מחקרים לאיבחון וטיפול במחלה.
-
העלאת המודעות בדבר מחלות חסר חיסוני ראשוני בקרב הרופאים ובכלל הציבור.
-
קשר עם עמותות בינלאומיות ועם חוקרים בעולם.