עמותת באבל קר
למען אנשים עם חסר חסוני ראשוני
עמותת באבל-קר הינה עמותה ללא כוונת רווח אשר פועלת למען אנשים עם חסר חיסוני ראשוני ובני משפחותיהם (PID).
העמותה תומכת בכל המחלות של חסר נוגדנים ראשוני.
מחלות של חסר חיסוני ראשוני הן נדירות והאבחון אינו מידי בגלל חוסר מודעות של הרופאים בקהילה וקשיים באבחון. לעיתים חולף זמן יקר עד שהחולים מקבלים את המענה הרפואי הדרוש להם.
כנס באבל קר השני
שימו - הודעת עדכון
קהילה יקרה,
עקב המצב הבטחוני ובהתאם להנחיות פיקוד העורף, כנס באבל-קר 2025 שתוכנן ליום שישי הקרוב (20.6.25) ידחה לתאריך חדש עליו נעדכן בהמשך.
ליבנו עם משפחות הנפגעים ואנו מחזקים את כוחות הבטחון וההצלה שפועלים לילות כימים.
תודה על ההבנה והסבלנות, אנחנו זמינים עבורכם לכל שאלה.
ועד עמותת באבל-קר
שבוע המודעות הבינלאומי למחלות חסר חיסוני
22.4.2025 - 28.4.2025
לרגל שבוע המודעות הבינלאומי למחלות חסר חיסוני, ביחד עם IPOPI ובכל העולם, אנחנו מעלים כאן סיפורים של חולים בחסר חיסוני.
יש יותר מ-550 מחלות של חסר חיסוני. אלו מחלות נדירות שבהן מערכת החיסון אינה פועלת כראוי או אינה פועלת כלל, וחושפת את החולים בהן לזיהומים ואתגרים רפואיים נוספים. פעמים רבות מצבים אלו לא מוכרים וקשה לאבחן אותם, והם פוגעים ביותר באיכות החיים. אך, גילוי מוקדם ונגישות לטיפול מתאים יכולים לשנות את החיים.
אם אתם סובלים מדלקות חוזרות או ממושכות כמו דלקות אוזניים, סינוסים, ריאות, מעיים. אולי אתם סובלים ממחלה של חסר חיסוני ראשוני?
פנו לרופא אימונולוג להיבדק.
בתמונה טלי וחיים ערבה עם ארי המתוק, בבית החולים שניידר, ביחד עם הרופאה שלו ד"ר נופר מרכוס-מנדבליט והאחות עדי.
לארי חסר חיסוני מסוג XLA.
רועי טוכבנד חבר בקהילה שלנו. לרועי יש מחלה גנטית נדירה הנקראת Hyper IGE Syndrome (הידועה גם Job syndrome מסוג STAT3).
המחלה משפיע על המערכת החיסונית גורמת לזיהומים בעור, דלקות ריאות חוזרות וסיבוכים אחרים.
רועי הוא בעל משפחה, צלם מוכשר עם ניסיון מרשים של 38 שנים - והוא רק בן 45! רועי הוא גם מרצה לצילום בבתי ספר ובמכללות, מנחה סדנאות בארץ ובחו"ל. הוא אוהב לטייל וללכוד את העולם דרך העדשה שלו - מערים תוססות ועד הרים מלכותיים ומדבריות שלווים.
הסרטון המצורף, המעניין, על רועי, מאפשר לנו להכירו ואיך המחלה משפיעה על החיים ועל תעסוקה - זוהי דוגמה של של אדם שהתגבר על מצבו הרפואי מורכב בעזרת נחישות, יצירתיות וכוח פנימי.
סוף סוף קיבלתי אבחון
כרמית בת 52
עברתי המון קשיים בריאותיים עד שאובחנתי עם חסר חיסוני אצל ד"ר חגין מבית החולים איכילוב שהוא אימונולוג. הוא מקצועי מאוד ופשוט רופא מלאך עם המון סבלנות, סובלנות, אכפתיות ותמיד יודע לעודד.
כשאובחנתי התחלתי בטיפול תרופתי דרך הוריד פעם בחודש. התרופה היא עירוי של נוגדנים מתרומות דם (פלזמה) של אנשים כדי להחליף את הנוגדנים שאני לא מייצרת מספיק. העירוי לווריד גרם לי אישית להמון תופעות לוואי קשות. לכן, לאחר לכן לאחר חצי שנה התחלתי הדרכה לטיפול של התרופה בעירוי תת עורי וכרגע אני מטופלת בבית עם כל הציוד הנלווה - אני נותנת את העירוי לעצמי. לטיפול זה יש המון יתרונות הוא פחות תופעות לוואי.
כאחת שסבלה המון שהייתה זקוקה כל הזמן לטיפול אנטיביוטיקה משאפים אינהלציות סטרואידים וכו', אני רואה בטיפול זה ממש הצלת נפש.
שאלות לרופאים אימונולוגים מומחים בנושא חסר חיסוני.
כנס ראשון בנושא חסר חיסוני
אם אתם סובלים מדלקות וזיהומים חוזרים ונשנים אולי אתם סובלים מחסר חיסוני ראשוני. מהם הסימני האזהרה המחשידים לבעיה במערכת החיסון?
ד"ר חגין מהמרכז הרפואי סורסקי מדבר על חסר חיסוני ראשוני ועל המודעות וחשיבות אבחון המחלה.
חדשות הקהילה
ד״ר נופר מרכוס- מנדבליט מבית חולים שניידר מבקשת להודיע עלי שינוי בתרופה רספרים
ד"ר נופר מרכוס מעדכנת שהתרופה, שחלק מהמטופלים משתמשים בה, בשם רספרים ( Resprim) או דיספטיל (Diseptyl) משווקת כעת בשם אחר Sultrimix. השם הלא מסחרי של התרופה הוא Co-Trimoxazole. אז תבדקו שזה אכן מה שרשום גם על האריזה. המינונים זהים למינון של הרספרים או דיספטיל שלקחתם בכדור או בסירופ.
בהזדמנות זאת נרחיב מעט על התרופה. מדובר בתרופה שמורכבת למעשה משתי תרופות. האחת זה סולפמתוקסזול והשניה תרימטופרים. לכן באופן יחודי המינון נרשם במיליליטר ולא במיליגרם.
התרופה יעילה מאד כטיפול מונע לזיהומים חידקיים שונים בראות ובעור ואז ניתנת במינון יום יומי בחסרים חיסוניים מסוימים כמו chronic granulomatous disease או ב Hyper Ige Syndrome. במצבים לאחר השתלת מח עצם ולמטופלים עם הפרעה משמעותית בתאי T כמו SCID ומצבים אחרים הטיפול ניתן למניעת Pneumocystis Pneumonia PCP במצבים אלו לרוב נותנים את הטיפול רק 3 פעמים בשבוע. כאמור מידע זה הוא כללי והטיפול כמובן מותאם עבור כל אחת ואחד מכם על ידי הרופא המטפל ויש להתיעץ איתו.
שותפים לדרך
