top of page

עמותת באבל-קר הינה עמותה ללא כוונת רווח אשר פועלת למען אנשים עם  חסר חיסוני ראשוני ובני משפחותיהם (PID).

העמותה תומכת בכל המחלות של חסר נוגדנים ראשוני.

מחלות של חסר חיסוני ראשוני הן נדירות והאבחון אינו מידי בגלל חוסר מודעות של הרופאים בקהילה וקשיים באבחון. לעיתים חולף זמן יקר עד שהחולים מקבלים את המענה הרפואי הדרוש להם.

 הכנס השני בנושא חסר חיסוני ראשוני של עמותת באבל קר

ביום שישי, 5.9.2025, התקיים במרכז הכנסים "ישראל יפה" שבתל אביב הכנס השנתי של עמותת באבל קר.


הכנס היה יום מלא השראה, מפגשים אישיים ושיתוף ידע, עם קרוב ל־100 משתתפים: מטופלים, בני משפחותיהם, רופאים מובילים, חוקרים ושותפים מהתעשייה.

במהלך היום שמענו הרצאות מרתקות מרופאים מומחים על:

  • מחלות ריאה (ברונכיאקטזיות) בקרב חולים עם חסר חיסוני

  • גישות חדשות לאבחון

  • הנחיות עדכניות לבדיקות סקר במטופלי CVID.
     

חוקרים הציגו התקדמות מרגשת בתחום התיקון הגנטי, המעניקה תקווה לעתיד.

בנוסף, התקיים פאנל שאלות ותשובות בהשתתפות רופאים בכירים בתחום האימונולוגיה ומחלות הריאה – הזדמנות ייחודית עבור חברי הקהילה לשאול שאלות ישירות את המומחים.

לחץ כאן שקוף.png

שבוע המודעות הבינלאומי למחלות חסר חיסוני
22.4.2025 - 28.4.2025

לרגל שבוע המודעות הבינלאומי למחלות חסר חיסוני, ביחד עם IPOPI ובכל העולם, אנחנו מעלים כאן סיפורים של חולים בחסר חיסוני.

יש יותר מ-550 מחלות של חסר חיסוני. אלו מחלות נדירות שבהן מערכת החיסון אינה פועלת כראוי או אינה פועלת כלל, וחושפת את החולים בהן לזיהומים ואתגרים רפואיים נוספים.  פעמים רבות מצבים אלו לא מוכרים וקשה לאבחן אותם, והם פוגעים ביותר באיכות החיים. אך, גילוי מוקדם ונגישות לטיפול מתאים יכולים לשנות את החיים. 

אם אתם סובלים מדלקות חוזרות או ממושכות כמו דלקות אוזניים, סינוסים, ריאות, מעיים.  אולי אתם סובלים ממחלה של חסר חיסוני ראשוני?

פנו לרופא אימונולוג להיבדק.

בתמונה טלי וחיים ערבה עם ארי המתוק, בבית החולים שניידר, ביחד עם הרופאה שלו ד"ר נופר מרכוס-מנדבליט והאחות עדי.

לארי חסר חיסוני מסוג XLA.

ד״ר נופר מרכוס- מנדבליט מבית חולים שניידר מבקשת להודיע עלי שינוי בתרופה רספרים

 

ד"ר נופר מרכוס מעדכנת שהתרופה, שחלק מהמטופלים משתמשים בה, בשם רספרים ( Resprim) או דיספטיל (Diseptyl) משווקת כעת בשם אחר Sultrimix. השם הלא מסחרי של התרופה הוא Co-Trimoxazole. אז תבדקו שזה אכן מה שרשום גם על האריזה. המינונים זהים למינון של הרספרים או דיספטיל שלקחתם בכדור או בסירופ.   

בהזדמנות זאת נרחיב מעט על התרופה. מדובר בתרופה שמורכבת למעשה משתי תרופות. האחת זה סולפמתוקסזול והשניה תרימטופרים. לכן באופן יחודי המינון נרשם במיליליטר ולא במיליגרם.  

התרופה יעילה מאד כטיפול מונע לזיהומים חידקיים שונים בראות ובעור ואז ניתנת במינון יום יומי בחסרים חיסוניים מסוימים כמו chronic granulomatous disease או ב Hyper Ige Syndrome. במצבים לאחר השתלת מח עצם ולמטופלים עם הפרעה משמעותית בתאי T כמו SCID ומצבים אחרים הטיפול ניתן למניעת Pneumocystis Pneumonia PCP במצבים אלו לרוב נותנים את הטיפול רק 3 פעמים בשבוע. כאמור מידע זה הוא כללי והטיפול כמובן מותאם עבור כל אחת ואחד מכם על ידי הרופא המטפל ויש להתיעץ איתו.

שאלות לרופאים אימונולוגים מומחים בנושא חסר חיסוני.

שאלות ותשובות של חברי הקהילה בנושא חסר חיסוני, על סמך ניסיונם האישי.

אם אתם סובלים מדלקות וזיהומים חוזרים ונשנים אולי אתם סובלים מחסר חיסוני ראשוני. מהם הסימני האזהרה המחשידים לבעיה במערכת החיסון?

לרשימה לחץ כאן...

שותפים לדרך

bottom of page