עמותת באבל קר
למען אנשים עם חסר חסוני ראשוני
כנס באבל קר הראשון יוני 2024
עמותת באבל קר ערכה את הכנס ראשון בנושא חסר חיסוני ראשוני.
בכנס השתתפו רופאים אימונולוגים בכירים אשר הרצו על
חסר חיסוני ראשוני, על המחקרים והחידושים בטיפולים. כמו כן חברים מהקהילה סיפרו על ניסיונם בהתמודדות עם בעיות חסר חיסוני.
להלן הרצאות הכנס:
ד"ר רותי שטיינברג, יו"ר עמותת באבל-קר
מי אנחנו ומדוע הקמנו את עמותת באבל קר? מה הן מטרות העמותה? מה השגנו עד כה ומה הם יעדינו לעתיד לבוא? מי העוסקים במלאכת העמותה (כולם בהתנדבות)? רותי מתארת בדבריה את הארגון והקהילה הפעילה שהקמנו למען חולים בחסר חיסוני ומשפחותיהם, צוות האימונולוגים המומחים המסייע לנו, ההשתתפות במחקרים קליניים, החברות בלובי למחלות נדירות בכנסת, כניסתם של טיפולים רפואיים חדשים, האופנים שאנו פועלים בתקשורת להגדלת המודעות למחלות חסר חיסוני ראשוני, ועוד.
העמותה ומטרותיה.
מרטין פרג'ו נשיאת ארגון IPOPI הבינ"ל למחלות חסר חיסוני:
מרטין שולחת את ברכתה לכנס באבל קר 2024 ונותנת לקהל עצה מתוך נסיונה: "אל תשארו לבד".
פרופ' רז סומך, מנהל מחלקת ילדים א' בבית החולים אדמונד ולילי ספרא לילדים במרכז הרפואי שיבא
פרופ' רז סומך, סיפר שמניין מחלות החסר החיסוני מתעדכן כל הזמן ושידועות נכון לעכשו כ-600 מחלות חסר חיסוני שונות, ונוספות מתגלות כל הזמן הודות לאיבחון גנטי. בהרצאתו הציג את פרויקט סקר ילודים (תינוקות) שיזם בארץ, אשר מאתר "ילדי בועה" עם חסר חיסוני חמור מסוג SCID מיד עם לידתם, ומציל את חייהם. בדיקת כלל הילודים בישראל מציבה את ישראל בשורה אחת עם המדינות המתקדמות בעולם המקיימות בדיקה זו. פרופ' סומך נבחר ל"רשימת הרופאים והרופאות הטובים ביותר בישראל לשנת 2022" במגזין פורבס, והינו זוכה פרס כדר למצוינות מחקרית.
-
סקר יילודים
-
איבחון מוקדם של מחלות חסר חיסוני חמורות,
-
השתלת מח עצם
הרצאתה של ד"ר נופר מרכוס-מנדלבליט, מנהלת השירות לאימונולוגיה קלינית לילדים, המכון לאלרגיה ואימונולוגיה ע"ש קופר, מרכז שניידר לרפואת ילדים ומכהנת כיו"ר החוג לחבר חיסוני מולד של האיגוד הישראלי לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית
ד"ר מרכוס-מנדלבליט הסבירה בהרחבה על מחלות החסר החיסוני XLA (אגאמגלובולינמיה) ו-CVID (היפוגאמגלובולינמיה), המתבטאות בחסר נוגדנים ותאי-B, הגורמים הגנטיים, והטיפול בהן באמצעות עירויי נוגדנים. בהרצאה נידונה גם התקווה להחלים בעתיד מחסרים חיסוניים באמצעות תרפיה גנטית חדשנית שעודנה במחקר ופיתוח, שבה תאים מגוף המטופל מוצאים ומתוקנים ואז מוחזרים תקינים לזרם הדם (ex vivo gene therapy). מחקר קליני בתרפיה גנטית של XLA מתקיים בימים אלה ע"י בית חולים שניידר עם חברת NOGA שהקים נועם באומץ, חבר וועד מנהל בעמותת באבל-קר.
-
חסר חיסוני והטיפול בו,
-
סוגי עירויי נוגדנים,
-
ניסוי בתרפיה גנטית במחלת ה - XLA
ד"ר דויד חגין, מנהל היחידה לאלרגיה ואימונולוגיה, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי
ד"ר חגין הסביר באופן מובן לכל על המרכיבים השונים של מערכת החיסון, כיצד הם פועלים ומשתפים פעולה, ומה קורה כאשר הם משתבשים. כמו כן התייחס ד"ר חגין לקשר המפתיע במבט ראשון שבין מחלות חסר חיסוני למחלות אוטואימוניות. אמנם מחלות חסר חיסוני הן תת-פעילות של מערכת החיסון ואילו מחלות אוטואימוניות הן פעילות-יתר של מערכת החיסון, בשני המקרים מדובר במערכת שיצאה מבקרה תקינה, ועל כן חולי חסר חיסוני כדוגמת CVID נוטים לפתח מחלות אוטואימוניות שונות. בהרצאתו הציג ד"ר חגין מספר סרטוני מיקרוסקופיה מרשימים שמדגימים את פעילותם של תאי מערכת חיסון בנטרול חיידקים ותאי ממאירים.
חסר חיסוני ותחלואה אוטואימונית
שירי גואקיל, אמו של ליבי בן ה-3
סיפורה המרגש של שירי ונחישותה להציל את בנה ליבי שנולד, עם חסר חיסוני גנטי חמור (SCID)
באופן שריגש את כל השומעים בכנס, באומץ, הומור ונחישות להציל את בנה, שירי סיפרה את סיפורו של ליבי ושלה. ליבי נולד עם חסר חיסוני גנטי חמור ("ילד בועה") מסוג SCID. הליקוי אותר בסקר היילודים שיזם פרופ' סומך, להפתעת הוריו שלא היו מודעים כלל לבעיה במהלך ההריון. הודות לאיתור המיידי הוא הוכנס מיד לבידוד ועבר השתלת מח עצם בגיל 3 חודשים, ובכך ניצלו חייו. ליבי יצא מכלל סכנה והבריא מה-SCID, וכיום הוא ילד מתוק ושמח עם חוש טכני מפותח ועם חסר חיסוני קל יותר שניתן לטיפול במתן בנוגדנים.
הרצאתו של ארז ליבנה, חבר בועד המנהל של עמותת באבל קר וחי כל חייו עם XLA (אגאמגלובולינימיה), מרצה בכנס באבל קר 2024:
על החיים עם חסר חיסוני ראשוני
ארז מספר על החיים עם חסר חיסוני, אשר מעולם לא מנע ממנו להגשים כל שאיפה או מטרה שהציב לעצמו. הוא מונה חמישה כללים פשוטים לחיים טובים עם חסר חיסוני, ומציע מנסיון חייו מספר שיטות ותובנות שמועילות לו בהתמודדות היומיומית.