עמותת באבל-קר הינה עמותה ללא כוונת רווח אשר פועלת למען אנשים עם חסר חיסוני ראשוני ובני משפחותיהם (PID).
העמותה תומכת בכל המחלות של חסר נוגדנים ראשוני.
מחלות של חסר חיסוני ראשוני הן נדירות והאבחון אינו מידי בגלל חוסר מודעות של הרופאים בקהילה וקשיים באבחון. לעיתים חולף זמן יקר עד שהחולים מקבלים את המענה הרפואי הדרוש להם.
שאלות לרופאים אימונולוגים מומחים בנושא חסר חיסוני.
כנס ראשון בנושא חסר חיסוני
.
לראשונה בישראל, התכנסו רופאים אימונולוגים בכירים , מטופלים ובני משפחותיהם לשמוע על המחלה, דרכי הטיפול והחידושים בתחום חסר חיסוני ראשוני ולהכיר אנשים כמותם.
הכינוס התקיים ביום שישי 7.6.2024 ועורר התרגשות רבה בקרב הנוכחים משום שעד היום לא התקיים בארץ ארוע מסוג זה
שאלות ותשובות של חברי הקהילה בנושא חסר חיסוני, על סמך ניסיונם האישי.
מחקר של ד״ר נופר מרכוס מנדבליט ואיריס גרינבאום, העוקב אחרי מטופלים שעברו לעירוי תת עורי, שהוצג בכנס חדשנות של קופת חולים כללית:
מאמרה של ד"ר נופר מרכוס מנדלבליט, על חסר חיסוני ראשוני
המאמר התפרסם בעיתון "הארץ"
ד"ר נופר מרכוס מנדלבליט חברה באיגוד הישראלי לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית. היא יו"ר החוג לחבר חיסוני מולד של האיגוד ומנהלת יחידת אימונולוגיה קלינית ילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים במרכז לרפואת ילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל.
אם אתם סובלים מדלקות וזיהומים חוזרים ונשנים אולי אתם סובלים מחסר חיסוני ראשוני. מהם הסימני האזהרה המחשידים לבעיה במערכת החיסון?
ד"ר חגין מהמרכז הרפואי סורסקי מדבר על חסר חיסוני ראשוני ועל המודעות וחשיבות אבחון המחלה.
אם אתם סובלים מדלקות וזיהומים חוזרים ונישנים אולי אתם סובלים מחסר חיסוני
חדשות הקהילה
מחטים חדשות לעירוי תת עורי הגיעו לארץ
הגיעו לארץ מחטים חדשות של חברת IHS . הן יעילות יותר ונכנסות בקלות רבה יותר לגוף.
גבי, ספק הציוד כבר מספק לנו המקבלים עירוי עם התרופה גמיונקס או בריגלובין את המחטים החדשות. בינתיים רק מחטים באורך 9 מ״מ. להמשך הכתבה...
New needles for sub c. infusions
We got new needles that from HIS company that are now approved to use.
Gabi, the agent for the needles already supplies the new needles to patients who use Gammunex and Beriglobin as their medications. read more...
14.11.2024
לרגל שבוע המודעות לחסר חיסוני ראשוני, בקרו באתר Hyper IgM Syndrome
In Honor of World PI Week - Run, Walk, or Roll in Support of a Cure for Hyper IgM Syndrome!
20.4.2022
חסר חיסוני ראשוני בפייסבוק
התרופה החדשה לעירוי תת עורי, HyQvia, של חברת טקדה (Takeda), אושרה לשימוש בקופות החולים הכללית, מכבי ולאומית.
התרופות ניתנות פעם בחודש או כל 3 שבועות.
4 חולים כבר מטופלים בתרופה החדשה.
23.1.2022