עמותת באבל-קר הינה עמותה ללא כוונת רווח אשר פועלת למען אנשים עם חסר חיסוני ראשוני ובני משפחותיהם (PID).
העמותה תומכת בכל המחלות של חסר נוגדנים ראשוני.
מחלות של חסר חיסוני ראשוני הן נדירות והאבחון אינו מידי בגלל חוסר מודעות של הרופאים בקהילה וקשיים באבחון. לעיתים חולף זמן יקר עד שהחולים מקבלים את המענה הרפואי הדרוש להם.
שבוע המודעות הבינלאומי למחלות חסר חיסוני
22.4.2025 - 28.4.2025
לרגל שבוע המודעות הבינלאומי למחלות חסר חיסוני, ביחד עם IPOPI ובכל העולם, אנחנו מעלים כאן סיפורים של חולים בחסר חיסוני.
יש יותר מ-550 מחלות של חסר חיסוני. אלו מחלות נדירות שבהן מערכת החיסון אינה פועלת כראוי או אינה פועלת כלל, וחושפת את החולים בהן לזיהומים ואתגרים רפואיים נוספים. פעמים רבות מצבים אלו לא מוכרים וקשה לאבחן אותם, והם פוגעים ביותר באיכות החיים. אך, גילוי מוקדם ונגישות לטיפול מתאים יכולים לשנות את החיים.
אם אתם סובלים מדלקות חוזרות או ממושכות כמו דלקות אוזניים, סינוסים, ריאות, מעיים. אולי אתם סובלים ממחלה של חסר חיסוני ראשוני?
פנו לרופא אימונולוג להיבדק.
בתמונה טלי וחיים ערבה עם ארי המתוק, בבית החולים שניידר, ביחד עם הרופאה שלו ד"ר נופר מרכוס-מנדבליט והאחות עדי.
לארי חסר חיסוני מסוג XLA.
רועי טוכבנד חבר בקהילה שלנו. לרועי יש מחלה גנטית נדירה הנקראת Hyper IGE Syndrome (הידועה גם Job syndrome מסוג STAT3).
המחלה משפיע על המערכת החיסונית גורמת לזיהומים בעור, דלקות ריאות חוזרות וסיבוכים אחרים.
רועי הוא בעל משפחה, צלם מוכשר עם ניסיון מרשים של 38 שנים - והוא רק בן 45! רועי הוא גם מרצה לצילום בבתי ספר ובמכללות, מנחה סדנאות בארץ ובחו"ל. הוא אוהב לטייל וללכוד את העולם דרך העדשה שלו - מערים תוססות ועד הרים מלכותיים ומדבריות שלווים.
הסרטון המצורף, המעניין, על רועי, מאפשר לנו להכירו ואיך המחלה משפיעה על החיים ועל תעסוקה - זוהי דוגמה של של אדם שהתגבר על מצבו הרפואי מורכב בעזרת נחישות, יצירתיות וכוח פנימי.
סוף סוף קיבלתי אבחון
כרמית בת 52
עברתי המון קשיים בריאותיים עד שאובחנתי עם חסר חיסוני אצל ד"ר חגין מבית החולים איכילוב שהוא אימונולוג. הוא מקצועי מאוד ופשוט רופא מלאך עם המון סבלנות, סובלנות, אכפתיות ותמיד יודע לעודד.
כשאובחנתי התחלתי בטיפול תרופתי דרך הוריד פעם בחודש. התרופה היא עירוי של נוגדנים מתרומות דם (פלזמה) של אנשים כדי להחליף את הנוגדנים שאני לא מייצרת מספיק. העירוי לווריד גרם לי אישית להמון תופעות לוואי קשות. לכן, לאחר לכן לאחר חצי שנה התחלתי הדרכה לטיפול של התרופה בעירוי תת עורי וכרגע אני מטופלת בבית עם כל הציוד הנלווה - אני נותנת את העירוי לעצמי. לטיפול זה יש המון יתרונות הוא פחות תופעות לוואי.
כאחת שסבלה המון שהייתה זקוקה כל הזמן לטיפול אנטיביוטיקה משאפים אינהלציות סטרואידים וכו', אני רואה בטיפול זה ממש הצלת נפש.
שאלות לרופאים אימונולוגים מומחים בנושא חסר חיסוני.
כנס ראשון בנושא חסר חיסוני
שאלות ותשובות של חברי הקהילה בנושא חסר חיסוני, על סמך ניסיונם האישי.
אם אתם סובלים מדלקות וזיהומים חוזרים ונשנים אולי אתם סובלים מחסר חיסוני ראשוני. מהם הסימני האזהרה המחשידים לבעיה במערכת החיסון?
ד"ר חגין מהמרכז הרפואי סורסקי מדבר על חסר חיסוני ראשוני ועל המודעות וחשיבות אבחון המחלה.
אם אתם סובלים מדלקות וזיהומים חוזרים ונישנים אולי אתם סובלים מחסר חיסוני
חדשות הקהילה
נועם באומיץ, מנכ"ל ומייסד חברת NOGA Therapeutics, וחבר בוועד המנהל של עמותת באבל-קר, נתן הרצאה בזום לחברי העמותה. בהרצאה, הסביר נועם, מהי טכנולוגית תרפיה גנטית, סוג התרפיה הגנטית שהוא מפתח בחברה שלו ומדוע זוהי טכנולוגיה שעשויה להיות בשורה של החלמה מלאה לבעלי חסר חיסוני, ובפרט לבעלי חסר חיסוני מסוג אגאמאגלובולינמיה (XLA). קישור להרצאה של נועם ...
10.4.2025
רותי שטיינברג, יו"ר עמותת באבל קר, מציגה את פרופ' אייל הנדל בכנס הקואלציה למחלות נדירות.
בכנס של הקואליציה למחלות נדירות, שהתקיים ביום חמישי 20.2.2025 , הוענק לפרופ' אייל הנדל מאוניברסיטת בר אילן, אות הוקרה של הקואליציה, על מחקריו בטיפול גנטי למחלת החסר החיסוני החמור SCID.
רותי שטיינברג, יו"ר עמותת באבל קר, התכבדה בהצגת פרופ' אייל הנדל בפני באי הכנס.
לצפיה בפרופ' אייל הנדל מציג את מחקריו בטיפול גנטי ...
21.2.1025
מחטים חדשות לעירוי תת עורי הגיעו לארץ
הגיעו לארץ מחטים חדשות של חברת IHS . הן יעילות יותר ונכנסות בקלות רבה יותר לגוף.
גבי, ספק הציוד כבר מספק לנו המקבלים עירוי עם התרופה גמיונקס או בריגלובין את המחטים החדשות. בינתיים רק מחטים באורך 9 מ״מ. להמשך הכתבה...
New needles for sub c. infusions
We got new needles that from HIS company that are now approved to use.
Gabi, the agent for the needles already supplies the new needles to patients who use Gammunex and Beriglobin as their medications. read more...
14.11.2024
לרגל שבוע המודעות לחסר חיסוני ראשוני, בקרו באתר Hyper IgM Syndrome
In Honor of World PI Week - Run, Walk, or Roll in Support of a Cure for Hyper IgM Syndrome!
20.4.2022
חסר חיסוני ראשוני בפייסבוק
התרופה החדשה לעירוי תת עורי, HyQvia, של חברת טקדה (Takeda), אושרה לשימוש בקופות החולים הכללית, מכבי ולאומית.
התרופות ניתנות פעם בחודש או כל 3 שבועות.
4 חולים כבר מטופלים בתרופה החדשה.
23.1.2022
שותפים לדרך :
