עמותת באבל-קר הינה עמותה ללא כוונת רווח אשר פועלת למען אנשים עם חסר חיסוני ראשוני ובני משפחותיהם (PID).

העמותה תומכת בכל המחלות של חסר נוגדנים ראשוני.

מחלות של חסר חיסוני ראשוני הן נדירות והאבחון אינו מידי בגלל חוסר מודעות של הרופאים בקהילה וקשיים באבחון. לעיתים חולף זמן יקר עד שהחולים מקבלים את המענה הרפואי הדרוש להם.

הרשמה לכנס

תוכנית הכנס

התכנסות וארוחת בוקר.

8.30-9.00

ד"ר רותי שטינברג,

9.00-9.15

יו"ר עמותת באבל קר למען אנשים עם חסר חיסוני :

הצגת עמותת באבל קר ופועלה.

ד"ר נופר מרכוס-מנדבליט,

מנהלת היחידה לאימונולוגיה קלינית ילדים, בי"ח שניידר ראש החוג הישראלי לחסר חיסוני מולד בישראל :

עידכונים וחידושים, איבחון חסר חיסוני כולל איבחון גנטי

9.15-9.25

הוקרה לשותפים שלנו, חברות התרופות: טקדה,CSL, גיליאד, קמהדע

9.25-9.35

ד"ר נעמה אפשטיין-ריגבי,

9.50- 9.35

מנהלת יחידת אלרגיה ואימונולוגיה, המרכז הרפואי אשדוד :

הגישה למתן חיסונים וחשיבותם במדוכאי חיסון

ד"ר אייל הירש,

היחידה למחלות מעי דלקתיות, המכון למחלות דרכי העיכול והכבד, בית חולים איכילוב :

9.55-10.15

מחלות מעי דלקתיות באנשים עם חסר חיסוני

פרופ' עודד שימריז,

10.15-10.30

מנהל היחידה למחקר אימונולוגי היחידה לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית הדסה עין כרם, ירושלים :

טיפולים מדויקים מכווני מסלול: שינוי גישה לטיפול במחלות חסר חיסוני ותקווה חדשה למטופלים.

פאנל רופאים - שאלות ותשובות מן הקהל

10.30-11.05

בפאנל ישתתפו רופאים אימונולוגים ממרכזים רפואיים מכל הארץ ורופא הגסטרו

11.05-11.35 הפסקה קפה ומאפה, שיח בלתי פורמלי

11.35-12.15 מנכ"ל חברת "בשביל הזכויות" ניר חלפון ועו"ד רז לביא

מיצוי זכויות חולים בחסר חיסוני

מעגלי שיח קהילת בעלי חסר חיסוני ומשפחותיהם

12.15-13.00

יש יותר מ-550 מחלות של חסר חיסוני. אלו מחלות נדירות שבהן מערכת החיסון אינה פועלת כראוי או אינה פועלת כלל, וחושפת את החולים בהן לזיהומים ואתגרים רפואיים נוספים. פעמים רבות מצבים אלו לא מוכרים וקשה לאבחן אותם, והם פוגעים ביותר באיכות החיים. אך, גילוי מוקדם ונגישות לטיפול מתאים יכולים לשנות את החיים.

אם אתם סובלים מדלקות חוזרות או ממושכות כמו דלקות אוזניים, סינוסים, ריאות, מעיים. אולי אתם סובלים ממחלה של חסר חיסוני ראשוני?

פנו לרופא אימונולוג להיבדק.

עשרה סימני אזהרה לחשד לבעיה במערכת החיסונית בילדים ובמבוגרים

לרגל שבוע המודעות הבינלאומי למחלות חסר חיסוני, אנחנו מצרפים את הפודקאסט מטעם חברת טקדה על מיתוסים של מחלות חסר חיסוני. אורך הפודקאסט 35 דקות.

ניפוץ מיתוסים במחלות חסר חיסוני -ד״ר נופר מרכוס ופרופ’ יובל טל

מחלות חסר חיסוני מלוות בהרבה בלבול ומיתוסים- האם זה “מדבק”? האם זו “מחלה של ילדים”? האם חייבים לחיות בבידוד? והאם חיסונים בכלל רלוונטיים?

בפרק הזה של מדטוק מבית טקדה ישראל, ד״ר נופר מרכוס, מומחית לאלרגיה ואימונולוגיה, יו״ר החוג לחסר חיסוני ומנהלת יחידת אימונולוגיה קלינית ילדים בבית החולים שניידר ופרופ’ יובל טל, מנהל יחידת אימונולוגיה ואלרגיה במרכז הרפואי הדסה, יו"ר האיגוד הישראלי לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית, מדברים בגובה העיניים בשיחה שמטרתה לעשות סדר בתחום מחלות חסר חיסוני ולנפץ מיתוסים שכיחים.

מוגש כשירות לציבור על-ידי חברת טקדה ישראל בע"מ המידע המוצג מיועד למטרות כלליות בלבד ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. יש לפנות לרופא לקבלת ייעוץ מתאים.

לצפיה בסרטון

להאזנה לשיחה (שמע בלבד)

ד״ר נופר מרכוס- מנדבליט מבית חולים שניידר מבקשת להודיע עלי שינוי בתרופה רספרים

ד"ר נופר מרכוס מעדכנת שהתרופה, שחלק מהמטופלים משתמשים בה, בשם רספרים ( Resprim) או דיספטיל (Diseptyl) משווקת כעת בשם אחר Sultrimix. השם הלא מסחרי של התרופה הוא Co-Trimoxazole. אז תבדקו שזה אכן מה שרשום גם על האריזה. המינונים זהים למינון של הרספרים או דיספטיל שלקחתם בכדור או בסירופ.

בהזדמנות זאת נרחיב מעט על התרופה. מדובר בתרופה שמורכבת למעשה משתי תרופות. האחת זה סולפמתוקסזול והשניה תרימטופרים. לכן באופן יחודי המינון נרשם במיליליטר ולא במיליגרם.

התרופה יעילה מאד כטיפול מונע לזיהומים חידקיים שונים בראות ובעור ואז ניתנת במינון יום יומי בחסרים חיסוניים מסוימים כמו chronic granulomatous disease או ב Hyper Ige Syndrome. במצבים לאחר השתלת מח עצם ולמטופלים עם הפרעה משמעותית בתאי T כמו SCID ומצבים אחרים הטיפול ניתן למניעת Pneumocystis Pneumonia PCP במצבים אלו לרוב נותנים את הטיפול רק 3 פעמים בשבוע. כאמור מידע זה הוא כללי והטיפול כמובן מותאם עבור כל אחת ואחד מכם על ידי הרופא המטפל ויש להתיעץ איתו.

חברת CSL מודיעה:

התכשיר - היזנטרה - תכשיר אימונוגלובולינים המוזלף בצורה תת עורית (SCIG 20%) זמין בסל התרופות של שירותי בריאות כללית ובמכבי שירותי בריאות.

לפרטים נוספים אנא פנו לרופא המומחה המטפל. מטופלים שכבר קיבלו המלצה לתכשיר מוזמנים לפנות לשירות התמיכה - היזנטרה קונקט להמשך התהליך:

טלפון 072-200-0021