top of page
סיפורים אישיים

,

הסיפור של טובית בלילה על ירין, בנה.

הי חברים,

 

שמי טובית, אני בת 54, אמא ל-3 ילדים, שתי בנות (28 ,30) ובן, יריני שלי (23), שלצערי הרב

הלך לפני שנה לעולמו. אני אפילו לא מאמינה שאני אומרת את זה...

חשוב לי לספר את מסע חייו של יריני, מנקודת המבט האישית שלנו, שכוללת בתוכה התמודדות לא פשוטה עם מחלת חסר חיסוני (CVID) ובנוסף מחלת ריאות – ברונכיאקטזיות, שגם היא מחלה כרונית, חשוכת מרפא. כי אני מאמינה, שעם מחלות נדירות כל פרט או מידע קטן יכול לעזור מאחר וחסרה המון אינפורמציה לגבי המחלות האלה.

יריני היה ילד מיוחד, אבל באופן מאוד נדיר לא תאם לפרוגנוזה של הצרכים המיוחדים. הוא נולד עם בעיה מאוד נדירה במוח (אותה גילו בגיל שנה וחצי) ולפי כל התחזיות היה צריך להיות עם עיכוב התפתחותי קשה. אבל, ירין הוכיח לכולם כמו שאמר תמיד "קשה יש רק בלחם וגם אותו אוכלים". הוא עשה הכל במשך שנות חייו, רכב על סוסים, גלש בים, רקד ריקודים לטינים והגשים יחד איתנו כל חלום אפשרי על אף כל הטיפולים והמגבלות. הוא לא תאם לפרוגנוזה בשום צורה.

עד גיל 7 היו ליריני דלקות ריאה חוזרות, דלקות אוזניים, הוא היה מקורר רוב הזמן והגיע לאישפוזים מכל מיני סיבות, חלקן חמורות כמו נוטרופניה ועוד. הוא טופל באנטיביוטיקה ולא עבר בדיקות מיוחדות.

בגיל 7 הוא חלה בדלקת ריאות שהחמירה במשך הימים, עד שהגענו במצב חירום לבית חולים עם כאבי תופת ומים בריאות. הסתבר שדלקת הריאות הסתבכה והיה לו חיידק בדם, פנמאוקוק שאחד לעשרה אנשים מתים ממנו. אחרי מאמצים של הרופאים וניסיון של אנטיביוטיקה מסוימת ירין התחיל לחזור לעצמו. הרופאים החליטו לעשות בדיקות על מנת לגלות מדוע הוא חולה כל הזמן.

במשך 10 ימים הוא עבר בדיקות עד שגילו שיש לו חסר חיסוני ומחלת ריאות, ומשם התגלגלנו לכל מיני בדיקות. אגב, אחד הרופאים הסתכל על הציפורניים שלו והבין שיש לו מחלת נשימה.

לא פשוט לגלות שיש לילד שלך מחלה נדירה כרונית, שאמנם יש לה היום תרופה, אבל, בגדול התרופה

מאפשרת הישרדות, היא לא באמת גורמת לריפוי.  בדרך הטיפול גם יש חסרונות.

 

ניסיתי להבין על המחלה כל מה שיכולתי, מילד "הבועה" ועד למאמרים וגילוי על התרופה.

השתלת מח עצם לא באה בחשבון וירין נזקק לעירוי דרך הווריד (IVIG), פעם ב-3 שבועות בקצב איטי למשך 12 שעות בבית חולים. לא פשוט, לשם כך נזקקתי ללוגיסטיקה שלמה מאחר והוא לא יכול היה לטייל ולזוז, הבאתי חצי בית כדי שיעביר את הזמן בסרטים ומשחקים.

במשך השנים היה מקרה של פירכוס ואז הורידו את הקצב של העירוי. היו עוד מקרים של עליית לחץ דם מהפחד, של ורידים שכבר לא תיפקדו מרוב דקירות, של תופעות לוואי לעירוי ולכן נתתי לו כדורים נגד אלרגיה לפני העירוי.

בינתיים, במהלך השנים התחברתי לקבוצות חולים בפייסבוק ולמדתי מהם די הרבה על מצב המחלה ועל הסיבוכים שהיא יכולה לגרום. למדתי גם על טיפול תת עורי שאפשר לבצע בעצמנו בבית. זה הטיפול שיכול להוציא את יריני מבית חולים. זה היה מאוד חשוב, כי חיפשתי דרך להקל עליו. בכל אישפוז היה טקס עם אמלה- משחת אילחוש, כדורים וליצן רפואי על מנת להרגיע אותו.

באותו זמן, טיפול זה לא היה מוכר בקופות החולים ולא סופק לנו ציוד. ביקשתי אישור מיוחד מקופ"ח כדי לעבור לטיפול ביתי. יצרתי קשר עם נציגה של חברה בארה"ב, התחברנו, עד היום אנחנו חברות, ורכשתי ממנה את הציוד לטיפול באופן פרטי. בקופת חולים לא רצו לשמוע בכלל על החזרים. הרגשתי מאוד לבד בסיפור, הייתי צריכה לבדוק, להזמין וללמוד איך לעשות הטיפול התת עורי לבד לגמרי.

בנוסף, אף אחד לא ידע על מה אני מדברת והצוות המקצועי סירב לנסות איתי בבית חולים את הטיפול ובצדק, כי פה בארץ לא קיבלו שום מידע שיש דבר כזה ואיך משתמשים בציוד. ניסיתי על עצמי יחד עם עוד רופאה שליוותה את יריני כל החיים.

כשירין היה בן 17 בערך, עברנו וועדת חריגים בקופ"ח. התעקשתי מאוד והצלחנו לצאת מבית החולים הביתה. ירין מאוד שמח, בשבילו זה היה אושר גדול - העיקר לא להיות בבית חולים.

הייתי שותפה להקמת עמותה, באבל קר, עם עוד כמה חברות, ואני מקווה שהיא מהווה בית לחולים בארץ.

לפני שנתיים וחצי , המחלה של יריני "הרימה ראש", בלוטות לימפה הופיעו בכל הגוף, היה לחץ גדול סביבו, חשד לסרטן לימפומה. ירין עבר ביופסיה בצוואר, התוצאה הייתה שלילית אבל הבלוטות לא נעלמו ומדדי דלקת בדם עלו, כמו כן הייתה רמה גבוהה של אנזימים בכבד וירידה במשקל.

ירין עבר גם ביופסיה בריאות שבעקבותיה הוא איבד המון דם. הוא נזקק לשני ניתוחים של 10 שעות כדי להציל אותו. המצב החמיר, היו בצקות ברגליים, פריחה קשה בעור, הירידה במשקל המשיכה, הייתה אנמיה ומדדי דלקת עלו. במשך שנה וחצי הרופאים ניסו אנטיביוטיקה וסטרואידים אך זה לא באמת השפיע. התרוצצתי בין רופאים והרגשתי שגם הם חסרי אונים מול המחלה הזו. הבנתי שכנראה התווספה לה עוד מחלה אוטואימונית והגוף תוקף את עצמו. ניסינו גם תזונה אחרת ועזרה של נטורופת וזה לא עזר.

המצב של ירין התדרדר ובמרץ שנה שעברה הוא הגיע עם מצוקה נשימתית ונפטר.

23 שנה יריני התגבר על הכל וחי חיים מלאים ושמחים והיה אהוב מאוד.

נפש וגוף הולכים יחד ואני מאמינה שאיפשהו הנפש שלו התעייפה, הגוף לא עמד בזה וזו התוצאה.

חשוב לי לציין שאני כל הזמן קראתי, ביררתי וחיפשתי דרכים על מנת להקל על ירין. אפשר לחיות טוב ולמזער סיכונים כמה שאפשר, לשמור על נפש רגועה ושמחה וזה חשוב. המחלות האלה נדירות, אף אחד לא באמת יודע הרבה, אולי בעוד כמה שנים. באופן אישי למדתי יותר מחולים בחו"ל. אני מאמינה שזכות האדם היא לדעת כל מה שקשור למחלה שלו.

יריני היה מקרה נדיר, לא תאם לשום פרוגנוזה וממצאי הסיטי שלו. בבדיקה הגנטית גילו שיש לו גן, שהיום יש רק  50 כאלה בעולם, הגן שהיה אחראי על הבעיה במוח. בנוסף, יריני היה היחיד עם הגן הזה שהייתה לו גם מחלה של חסר חיסוני, אז יש רק אחד כזה בעולם והוא שלי.

בריאות לכולם וימים שמחים.

טובית   

אפריל 2023

מחלת חסר חיסוני: ההתמודדות שלי עם חשש תמידי להדבק בווירוסים 

 

הסיפור של ליטל פלדהמר 

 

"אושפזתי בבתי חולים בעקבות מחלות חוזרות ומחמירות, מכל הרופאים שבדקו אותי איש לא ידע לזהות את מקור הבעיה. לא הכירו את המחלה ולא ידעו לאבחן אותה ".

 

ליטל פלדהמר, בת 41, מנהלת פרויקטים בהיי טק, מתמודדת באופטימיות עם בעיות בריאות מתמשכות. 

 

ליטל אובחנה בגיל תשע במחלה נדירה - חסר חיסוני ראשוני, במחלה הנקראת CVID -

Common Variable Immune Defieciency, המתבטאת באי יכולת של מערכת החיסון להתגבר על וירוסים ומחלות.  
 

לא הייתה כמעט שנה שבה לא הגיעה לבתי חולים עקב החמרה של דלקות שבדרך כלל חולפת לאחר נטילת אנטיביוטיקה. אך הדלקת לא חלפה והחום והכאבים נשארו לאורך זמן רב. כבר בילדותה, חלתה באופן בלתי שגרתי, מספר פעמים בחַזֶרֶת ומספר רב של פעמים, במשך 6 שנים ברציפות בדלקות אוזניים ועוד. בכיתה א' אף נאלצה להישאר כחודשיים בבית עקב מחלות חוזרות ונשנות.

מיום שאובחנה כחולה בחסר חיסוני, נאלצה להישאר רבות בביתה על מנת להישמר מפני הוירוסים, לעבור טיפולים רבים הכוללים זריקות מכאיבות שהשביתו אותה למספר ימים. "תמיד הייתי נשמרת מאוד גם מהסביבה הקרובה שלי, ועוטה מסכה עוד לפני תקופת הקורונה." היא פיתחה אופי מאד אופטימי ולא ויתרה לעצמה. היא רצתה להיות כמו כולם. "נלחמתי להתנדב לצבא ולבסוף הצלחתי ואף שרתתי בתפקיד משמעותי. נאלצתי לסיים את השירות אחרי פחות משנה עקב וירוסים בהם נדבקתי במהלך השירות. מאז הספקתי לסיים לימודים והיום אני מנסה לסדר את הלו"ז שלי בהתאם לכל הטיפולים והבדיקות וזה מאפשר לי לחיות בשגרת חיים יחסית טובה כולל עבודה ומשפחה. מבחינתי אני מנהלת את המחלה ולא היא אותי".

ליטל היא אישה אופטימית ושמחה בחלקה, "מה יש להתבאס? יש לי בית, משפחה, עבודה." ההתעסקות במחלה הביאה גם התמודדות כלכלית לא פשוטה, עוד להוריה, שלקחו אותה לטיפולים בילדותה. אם בנסיעות רבות אל בית החולים, ואם בטיפולים וללא עזרה מהמדינה וכיום גם לה.

ליטל עדיין מגיעה לאשפוזים עקב זיהומים ווירוסים שונים ומקבלת עירוי של נוגדנים מתרומות דם של אנשים (פלסמה) פעם בחודש בבית החולים. ברגע שהיא נאלצת להתאשפז, משתדלים להכניסה לבידוד בגלל הפחד שתדבק במשהו במהלך שהותה.

"יש לי שתי בנות מהממות, מתחשבות ובוגרות הסובלות בגללי לא מעט. בתקופת הקורונה בפרט, לא יכלו להיפגש ולבלות עם חברות ומשפחה תקופה ארוכה. בעלי מחמיר גם הוא על מנת לצמצם את הסיכון כלפי ואני נמנעת מפעולות יומיומיות, כמו קניות בסופר".

"הבנות ידעו על המחלה תמיד. הן רואות את אמא שלהן אחרי טיפול עם ורידים נפוחים, מותשת.

שוכבת במיטה בקושי מתפקדת. 

בגללי היו צריכות לקבל לפעמים אנטיביוטיקה, לעבור בדיקות דם מרובות, והתחסנו בכל חיסון שאפשר היה. מגיל צעיר למדו לשמור על עצמן, בשבילי."

 

בתקופת הקורונה ליטל שמרה במיוחד ותקופה ארוכה לא יצאה מהבית וגם בני ביתה לא. חלק מהזמן לא עבדה וחלק מהזמן עבדה מהבית. מציאות לא פשוטה עבור אישה צעירה ואנרגטית ועבור בני המשפחה.

 

העמותה לחולים עם חסר חיסוני, באבל קר, הקימה קבוצת תמיכה בווטסאפ. ליטל ציינה כמה הקבוצה תורמת לה ובמיוחד בתקופה זו בה היה צריך לקבל החלטות רבות ולעבור קשיים מיוחדים. הקבוצה איפשרה לשתף עם עוד אנשים העוזרים זה לזה. לדוגמה, האם לקבל חיסוני קורונה, למה לצפות, תרופה של נוגדנים שהוצעה לאנשים מדוכאי חיסון, ועזרה ביום-יום. נוצרה קהילה מפרגנת והיה שיתוף רב במידע, בעצות, בתמיכה ובאכפתיות .   

האם זה סתם דלקת ראות או אולי חסר חיסוני?

 חסר חיסוני ראשוני בפייסבוק

  • PID Facebook
bottom of page